Hermes Klann cobra Anvisa por novo medicamento contra distrofia infantil

O senador Hermes Klann (PL-SC), em pronunciamento no Plenário nesta quarta-feira (15), cobrou agilidade da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na análise do medicamento de terapia avançada Elevidys, destinado ao tratamento da distrofia muscular de Duchenne em crianças.

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No ano passado, a Anvisa suspendeu temporariamente a comercialização do Elevidys, nome comercial do delandistrogeno moxeparvoveque, na esteira de relatos nos Estados Unidos de três casos fatais de insuficiência hepática aguda em pacientes tratados com a droga.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva caracterizada pela degeneração dos músculos, que afeta quase exclusivamente meninos.

—O que as famílias esperam é transparência. O que essas crianças esperam é prioridade de verdade, e prioridade se mede pela capacidade do Estado de compreender que, para uma criança com Duchenne, cada dia perdido representa uma oportunidade que talvez nunca mais volte — afirmou Hermes Klann.

O parlamentar informou ter apresentado requerimento de informações ao Ministério da Saúde, e que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado aprovou audiência pública para discutir o tema, com representantes da Anvisa, do governo, especialistas e familiares de pacientes.